Ксюша снова улыбается

Год назад жители Верх-Тулинского сельсовета собирали деньги для Ксюши Конусовой. 13-летняя девочка нуждалась в дорогостоящей операции за рубежом. Лечение оплатил благотворительный фонд, а вот деньги на дорогу пришлось собирать всем миром. О том, как спасали Ксюшу, о дальней поездке в Берлин и непростом возвращении на Родину рассказывает ее мама Татьяна Конусова.

Особенное сердце

Ксюша появилась на свет с тяжелым пороком сердца. В клинике Мешалкина, куда обратились за консультацией, нас обнадежили. Мол, сделаем операцию и все пройдет. Мы очень надеялись на хороший исход. Но сделали одну операцию, затем вторую. Порок никуда не делся. Врачи признались: заболевание сложное, вылечить невозможно. Но с этим можно жить.

Так и жили 13 лет. Таблетки, поддерживающая терапия, щадящий режим. Не побегать, не попрыгать. Ксюшу спасало рисование, она с детства росла с карандашами. Это передалось от нас с мужем. Мы оба по профессии – художники-оформители. Но творчество пришлось оставить. Муж пошел работать в коммерческую структуру. А я занялась домом, семьей.

Год назад дочери стало резко хуже. Одышка, синева на губах, усталость. Медицинский консилиум направил нас снова в Мешалкина – на операцию Фонтена. Это паллиативная коррекция, объяснили нам. Если ее не сделать, то у Ксюши разовьется легочная гипертензия. Девочка не сможет самостоятельно дышать. Встал вопрос жизни или смерти. Но снова что-то пошло не так. Нас выписали, ничего не сделав.

Смириться с тем, что мой ребенок может умереть, не могла никак. В отчаянии я искала выход. И нашла. Написала в одну из клиник Германии, и мне пришел ответ: приезжайте! Стоимость лечения такая-то. Сумма меня не волновала, хотя денег в семье не было. Главное сам факт – нас примут! В клинике Мешалкина к идее поехать за рубеж отнеслись с пониманием. И помогли пройти необходимые обследования, результаты записали на диск. Лечащий врач, Ольга Ленько, связалась с благотворительным фондом «Детские сердца». Из Москвы приехал оператор, снял небольшой сюжет о Ксюше. Его показали на Первом канале. Необходимая сумма (около 5 млн рублей) была набрана. Но это только на лечение. На дорогу, питание и проживание надо было собирать отдельно. Вот тут нам пришлось обратиться к людям. Сначала я написала у себя в соцсетях. Затем председатель Совета инвалидов Верх-Тулинского сельсовета Татьяна Римша предложила опубликовать на новостном портале Верх-Тулы. «Люди у нас отзывчивые. Помогут!» – сказала она. Мы даже не ожидали, но через полтора месяца на нашем счету было уже 400 тысяч рублей. Часть денег собрал фонд с работы мужа, часть – земляки-верхтулинцы. В конце января мы с Ксюшей вылетели в Берлин на операцию.

Операция и спецоперация

Поселились в центре города недалеко от клиники. Оказалось, что там работает много наших врачей, русских. Так что языкового барьера не было. Подготовка к операции заняла три недели. Сначала сделали зондирование, потом еще несколько важных исследований. Самым сложным испытанием была нагрузка на выносливость. Ксюшу обвешали датчиками и заставили подниматься и спускаться по лестнице. Проверяли, выдержит ли сердце операцию. Оказалось, что нет. Ту операцию, которая бы закрыла порок, делать опасно. Но Фонтена сделают, это облегчит состояние.

Операцию назначили на 23 февраля. Там не принято ложиться в больницу накануне. Мы пришли утром в назначенный день, но нас отправили домой. Сказали, что переносится на завтра. А завтра, 24 февраля, началась спецоперация на Украине. Я узнала об этом утром из соцсетей. Вспомнила каменные лица врачей накануне, будто они что-то знали. Боялась, что отменят! Не будут оперировать. Но операция состоялась. Она шла 7,5 часов.

Наконец меня завели в реанимацию. Моя Ксюша лежала, вся окутанная проводами. Спала. У меня отлегло от души. То, чего мы так ждали, состоялось.

Но радоваться было рано. Ее перевели уже в обычную палату, и вдруг пошло осложнение. Тело стало раздуваться как резиновая перчатка. Снова кровать укатили в реанимацию. Пять дней врачи возвращали Ксюшу к жизни. И победили.

Дочь выписали 8 марта, в женский праздник. Самолеты в Россию уже не летали. Пришлось составить сложный маршрут – через Сербию. Стоимость билетов подскочила в три раза. Туда мы улетели за 50 тысяч рублей, обратно за 170. Снова помогли добрые люди. Банковские карты не работали. Деньги переводили через третьих лиц – наличкой. Мне передавала их девушка-волонтер, родом с Украины. Мы встречались с ней в центре Берлина. Разговаривали на русском языке. И никакой ненависти. Только непонимание: что случилось?

Куклы, которые лечат

Прошло уже 9 месяцев. Ксюша привыкла к новому состоянию. Легко поднимается на второй этаж без одышки, уже не так устает. На щеках розовый румянец. Она улыбается! Мы любим с ней вспоминать нашу поездку. Чистые улочки Берлина, приветливых почтальонов со связками ключей, доброжелательных врачей, смешанную русско-немецкую речь в коридорах клиники. Спасибо огромное всем, кто подарил нам надежду!

Ксюша много рисует. На планшете, на бумаге.

Я изготавливаю куклы. Это мое хобби. А в последнее время и заработок. Когда тяжело болела Ксюша, я искала спасение в творчестве. И нашла. Говорят, что мои куклы лечат, они жизнерадостные.

Записала Елена Азарова, фото предоставлены Татьяной Конусовой